Milyonda Bir Görülen Hastalıktan Ebeveynin Çaresiz Çığlığı
Zihinsel engelli kardeşler milyonda bir görülen hastalığa yakalandı, aile deva arıyor
İZMİR – İzmir’de yaşayan Kenti Biçici’nin engelli iki çocuğu, milyonda bir görülen genetik hastalığa yakalandı. Hastalık sebebiyle vakit içerisinde beyin ve omuriliği küçülen çocukları için deva arayışına giren anne Biçici, tek isteğinin sesini duyurmak ve çocuklarının sıhhatine kavuşması olduğunu söyledi.
İzmir’in Gaziemir ilçesinde engelli 2 çocuğuyla yaşayan Kenti Biçici (42), hem çocuklarına deva arıyor hem de hayatını idame ettirmeye çalışıyor. Biçici’nin 19 yaşındaki kızı Aleyna Biçici, şimdi 5 buçuk aylıkken ateşsiz nöbet geçirdi. Akabinde bir mühlet tedavi alan genç kıza teşhis konulamadı. İlerleyen süreçte farklı hastanelere gözüken Aleyna, çeşitli ameliyatlar geçirdi. Anne Biçici, kızını son olarak 2023 yılında Ankara’da bir hastaneye götürdü. Orada yapılan tetkikler sonucu 4 yıldır nöbetler geçiren bahtsız kıza, milyonda bir görülen ve ölümcül olduğu söylenen ‘Spinoserebellar Ataksi’ tanısı konuldu. Tabipler, hastalık sebebiyle ‘beyin ile omuriliğin vakit içerisinde küçüldüğünü, fonksiyonunu kaybetmesine sebep olduğunu, vakitle öğrenilen her şeyin unutulduğunu ve hastalığın ilerlemesiyle konuşamaz hale gelinebileceğini’ belirtti.
İki çocuğu da birebir hastalıkla uğraş ediyor
Anne Biçici’nin 10 yaşındaki oğlu Yiğit Hakan Biçici’ye de yapılan tetkikler sonucu tıpkı hastalığa yakalandığı tanısı konuldu. İki çocuğuna daima bakmak zorunda olduğu için çalışamayan anne Biçici ise sesinin duyulup çocuklarının bir an evvel sıhhatine kavuşmasını istiyor.
“Çocuklarım gün geçtikçe gözümün önünde eriyor”
Çocuklarının hastalık süreçleriyle ilgili bilgiler aktaran anne Kenti Biçici, “Çocuklarım sağlıklı bir halde doğdu. 5 buçuk aylıkken ateşsiz nöbet havale geçirdiler. Sonra kısa bir müddet tedavisi sürdü. Lakin bir teşhis konmamıştı. Aleyna şu anda 19 yaşında. 16 yaşına kadar hiç nöbet geçirmemişti. Okul çağında öğretmenleri gerilik olduğunu söyledi. Özel bir çocuk oldu. Engelli okuluna gidiyordu. 16 yaşında da nöbetleri başladı. 4 yıldır nöbet geçiriyor. Nöbetleri hiçbir halde durmuyor. Gitmediğim doktor, hastane kalmadı. En son Gazi Üniversitesine gittik ve orada teşhis konuldu. Beyin ve omuriliğin gün geçtikçe eriyeceği, bütün fonksiyonunu kaybedeceği söylendi. Ölümcül bir hastalık olduğunu, dünyada tedavisi olmadığını söylediler. Milyonda bir görülen ve genetik bir hastalıkmış. Ben de bir çaresizliğe kapıldım ve arayış içine girdim. Oğlumda da tıpkı şeylerin olduğunu söylediler. Onda da sonuç tıpkı çıktı. Bütün gidişatı birebir biçimde bekliyoruz. Nöbet formunda başlayacak. Beyin ile omurilik küçülmeye başlayacak. Aleyna’nın da aslında küçülmeye başladı. 30 kiloya kadar düştü. Mamayla besleniyor, bez bağlandı. Çocuklarım gün geçtikçe gözümün önünde eriyor. Bir anne olarak arayış içine girdim. Sesimi duyurmak istiyorum” diye konuştu.
Çocukları için bitkisel ilaçlara da yöneldiğini söz eden Biçici, boşlukta ve çaresiz olduğu için ‘kim ne derse’ ona inandığını ve kendisinin de ruhsal olarak etkilendiğini anlattı.
“Devletimizin verdiği bakım parasıyla geçiniyorum”
Doktorların, çocukları için ‘nöbetlerini durduramayız’ dediğini vurgulayan Biçici, şunları kaydetti:
“Devletimizin verdiği bakım parasıyla geçiniyorum. Lakin nereye kadar geçineceğim? İlaç ve tedavi masraflarımız çok. Çocuklarımı en uygun biçimde nasıl yaşatabilirim diye uğraşıyorum. Çocuklarımın gözümün önünde nöbet geçirmesi beni parçalıyor. Dayanamıyorum. Elimden diğer bir şey gelmiyor.”
“Düşüp bedenini çarpıyor”
Kızı Aleyna’nın birdenbire nöbet geçirdiğini belirten Biçici, “Birden düşüp bir yerlere bedenini çarptığı oluyor. Daima elinden tutuyorum. Tuvalete bile birlikte giriyoruz. Ne vakit nöbet geçireceği belirli olmuyor. Bazen 7 bazen 9 defa nöbet geçirdiği günler oluyor” biçiminde konuştu. Anne Biçici, önceliğinin ise çocuklarının sağlıklı olması olduğunun altını çizdi.
Anne Biçici, bu hastalığın teşhis konulamadığı için bilinemediğini ve hastalığa deva arayan birçok insanın ‘çocuğuna teşhis konulamadığı gerekçesiyle’ kendisine ulaşmaya çalıştığını söz etti.
